Kippenvelverhaal
Een enkele keer kom ik een schrijnend geval tegen, waarbij er niemand meer is om mantelzorg te verlenen. Ik herinner me een casus van een aantal jaren geleden. Een oudere vrouw en haar autistische zoon woonden zijn hele leven samen. Toen zij plotseling overleed, wist de jongen - door zijn handicap - niet wat te doen. Dagen lag moeder in huis. En al die dagen ging de jongen, zoals zijn structuur betaamt, naar zijn werk op de dagbesteding.
Op een gegeven moment rinkelden de alarmbellen bij de dagbesteding. Iets leek niet in de haak, waarna moeder werd gevonden. De jongen had geen thuis meer. Kippenvel kreeg ik ervan. Want hoe erg moet het voor moeder zijn geweest dat ze niks meer had kunnen regelen voor haar zoon? Kende ze de juiste paden niet? Durfde ze nog niet naar de toekomst te kijken? Kon ze haar jongen niet eerder loslaten en toevertrouwen aan een ander?
Ik denk aan jaren geleden, toen ik zelf mantelzorger was voor mijn vader. Mee naar 15 operaties, nacontroles, wonden verzorgen. Nooit geweten dat deze zorg een naam heeft. Ik deed het ‘gewoon’ als dochter. We maakten van de ziekenhuisbezoeken gezellige uitjes. En we lachten enorm als de schoonmaker daar mijn vader bij zijn voornaam noemde, of de coassistent zich vertilde aan zijn dikke dossier. Ik besef nu des te meer hoeveel geluk wij hadden dat we dit als familie samen goed konden regelen.
Angst voor ‘kastjes en muren’
Als zorgadviseurs kunnen we de moeder in dit verhaal - maar natuurlijk ook mensen in andere mantelzorgsituaties - bemiddeling, advies en ondersteuning geven. We staan heel graag voor hen klaar. Zo sprak ik onlangs een zus die mantelzorger is van haar verstandelijk gehandicapte broer. Nadat hij een tijd was opgenomen in het ziekenhuis en hun moeder betrokken raakte bij een ongeluk, wilden broer en zus een paar dagen samen op vakantie gaan. Maar zij liep vast in het regelen van zijn zorg op hun vakantieadres.
Gefrustreerd en verdrietig nam ze contact op met mij. Het lukte haar niet zich door de banen van ons zorgstelsel heen te wurmen en ze was het spoor bijster. Op zo’n moment kan ik regelwerk overnemen, want ik ken de paden goed. Ik merk dat zulke vragen én de angst voor een ‘van-het-kastje-naar-de-muur’-toestand vaak opspelen bij mantelzorgers. Welke weg moet ik bewandelen? Welke obstakels ga ik tegenkomen?
Met lef, gevoel, respect
Het is mijn taak om de mantelzorger bij te staan en te ontlasten. Dat heeft denken zowel binnen als buiten de kaders nodig. Lef soms ook. Maar vooral empathie. Als je dit werk doet, moet je het voelen. Dat is wat mij en mijn collega’s drijft om die extra stap te zetten. En bij elke casus denk ik weer: “Hulde aan jou, lieve mantelzorger.” Want dit gaat verder dan het regelwerk waar ze over struikelen. Er zit zó veel liefde, betrokkenheid en beschermingsgevoel achter. Dat móet gezegd worden. Zodat we ons er allemaal bewust van blijven dat we met echte mensen werken. En zodat zij zich begrepen en gesteund voelen.